Familiensache Diabetes

Haben Eltern Typ 1 Diabetes, sind Kinder manchmal auch betroffen. Die Krankheit nimmt dann schnell viel Raum ein. Drei Familien erzählen, wie sie damit umgehen

von Dr. Sabine Haaß, aktualisiert am 08.06.2016

Was Unterzuckerungen angeht, hat Kerstin W. mittlerweile einen siebten Sinn. Niedrige Blutzuckerwerte sieht die Familienmutter aus Ensdorf im Saarland ihren Lieben an den Augen an. Ein "wandelndes Messgerät" nennt sie ihr Mann. Und mit dem Diabetes ­kenne sie sich mindestens so gut aus wie er. Was durchaus sinnvoll ist. Denn sowohl Bernd W. als auch die beiden Söhne ­Nico (10) und Felix (6) sind an Diabetes erkrankt. Wer wie Mutter Kers­tin eine Familie mit drei Typ-1-Diabetikern managt, lernt eben, genau hinzuschauen.

Eine Frage der Wahrscheinlichkeit

Ein Elternteil und ein Kind oder zwei Geschwister mit Typ-1-Diabetes: Das kommt häufiger vor. "Dass Vater oder Mutter und zwei Kinder betroffen sind, ist jedoch sehr selten", sagt Professor Andreas Neu, Kinderdiabetologe an der Universitätsklinik Tübingen.

Möglicherweise wird es solche "Diabetes-Familien" in Zukunft jedoch öfter geben: In den letzten 30 Jahren hat die Zahl der Diabetes-Neuerkrankungen bei Kindern stetig zugenommen – um drei bis vier Prozent pro Jahr. Derzeit haben in Deutschland rund 15.000 Kinder bis 14 Jahre Typ-1-Diabetes, jährlich erkranken etwa 2500.

Dabei ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind eines Elternteils mit Typ-1-Diabetes ebenfalls Typ 1 entwickelt, statistisch betrachtet, eher gering. "Sie liegt bei höchstens fünf Prozent", erklärt Professor Klaus Badenhoop, Diabetologe am Universitätsklinikum Frankfurt am Main, der zur Erblichkeit des Diabetes forscht. Väter reichen ihren Diabetes dabei etwas häufiger weiter als Mütter. Warum, ist nicht bekannt.

Die Sache mit den Schuldgefühlen

Die Zahlen bedeuten aber auch: "95 Prozent der Kinder von Eltern mit Diabetes Typ 1 bleiben gesund", sagt Kinderdiabetologe Neu. Darüber hatten sich Bernd und Kerstin W. informiert, bevor sie sich für ein Baby entschieden. Ebenso wie Andreas und Miriam H., die in Schwelm im Ruhrgebiet leben. "Wir hätten nie mit Diabetes bei unseren Kindern gerechnet", sagt Typ-1-Diabetikerin Miriam H.

Ihre Söhne Henry (7) und Oscar (4) erkrankten im Abstand von drei Monaten – erst der jüngere, dann der ältere. "Natürlich litt ich unter Schuldgefühlen", sagt die Mutter heute. Ein Problem, das Kinderdiabetologe Neu sehr gut kennt. "Eltern fragen sich immer, was sie falsch gemacht haben, wenn ein Kind eine chronische Krankheit wie Diabetes bekommt", sagt er. "Aber ob ihr Kind an Typ 1 erkrankt oder nicht, können sie nicht beeinflussen." Es ist eben einfach Schicksal. "Deshalb sollten sich Eltern keine Vorwürfe machen", sagt Experte Neu.

Auch Bernd W. haderte mit sich, als bei seinem Erstgeborenen Nico kurz vor dessen zweitem Geburtstag Diabetes festgestellt wurde. Doch auf ein zweites Kind mochten er und seine Frau trotzdem nicht verzichten. "Ein Einzelkind wollten wir nicht", sagt Kerstin W. "Außerdem sagten die Ärzte, dass das Diabetes-Risiko eines zweiten Kindes sehr niedrig sei."

Diabetes im Alltag allgegenwärtig

Eine Aussage, die auch Bianca W. und Marius S. ermutigte, es noch einmal zu versuchen. Vater Marius und Tochter Liz (17) haben Typ 1. Als ihr kleiner Sohn Piet (3) mit zwei Jahren die Diagnose Diabetes erhielt, plagten auch Bianca W. Schuldgefühle.

Blutzucker messen, Kohlenhydrate berechnen, Insulin spritzen, und das ständig mal drei: Natürlich spielt der Diabetes im Alltag der drei Familien eine wichtige Rolle. Fällt es leichter, mit dem Diabetes der Kinder klarzukommen, wenn man als Mutter oder Vater selbst Erfahrung mit der Krankheit hat? "Der praktische Umgang mit dem Diabetes ist einfacher", sagt Miriam H., die wie ihre beiden Söhne eine Insulinpumpe trägt.

Dreimal krank – und dreimal stark

Den Kindern hilft es, die Krankheit zu akzeptieren, wenn sie sehen, dass Papa oder Mama genau wie sie selbst Insulin brauchen und regelmäßig den Zucker messen. Oder dass auch bei Bruder und Schwester alle paar Tage der Katheter für die Pumpe gewechselt werden muss. Das macht schon die Jüngsten schnell zu Experten. Wenn Bernd W. wissen will, wie viel Broteinheiten er für sein Essen berechnen soll, fragt er den zehnjährigen Nico. Der kennt sich am besten damit aus.

Alarm in der Nacht

Probleme, die der Diabetes mit sich bringt, kosten allerdings manchmal auch doppelt oder dreifach Kraft. Zum Beispiel Unterzuckerungen oder starke Zuckerschwankungen. Familie H. hat von der Krankenkasse für beide Kinder ein System zur kontinuierlichen Zuckermessung bewilligt bekommen. Es misst den Zucker im Unterhautfettgewebe und schlägt bei kritischen Werten Alarm. Seither haben sich die Werte gebessert, und die Eltern müssen nachts nicht mehr zum Messen raus.

Eine Lösung, von der Bianca W. nur träumen kann: Bis jetzt verweigert die Kasse der Familie das Messsystem. Bis zu dreimal stellt sich Bianca W. deshalb nachts den Wecker, um nach Piet zu sehen. Auch Familie W. bemüht sich wegen Felix’ extrem schwankender Zuckerwerte um ein System zur Dauermessung, trägt die Kosten aber derzeit selbst, weil die Kasse nicht dafür zahlt.

Berufsleben bleibt auf der Strecke

Dazu kommt, dass Felix W. und auch Henry H. an Zöliakie erkrankt sind. Die Unverträglichkeit des Getreide-Eiweißes Gluten geht häufiger mit Typ-1-Diabetes einher. Beide Kinder müssen glutenfrei essen, also Lebensmittel meiden, in denen die üblichen Getreide enthalten sind. Das heißt: extra kochen, backen, einkaufen und auf Restaurantbesuche weitgehend verzichten.

Gleich zwei Kinder mit Diabetes: Das beeinträchtigt auch das Berufsleben der Familienmütter. Für Kerstin W. ist es nur möglich, als Erzieherin im Hort zu arbeiten, weil Sohn Felix in die Grundschule nebenan und nachmittags zu ihr in den Hort geht. Miriam H., Kinderkrankenschwester, arbeitet nicht mehr. "Der Diabetes ist schon genug", sagt sie. Und Schmuckdesignerin Bianca W. kann sich erst in ihr Atelier zurückziehen, wenn ihr Mann nach Hause kommt.

Zu wenig Zeit für die Liebe

Auch die Paarbeziehung bleibt öfter auf der Strecke. Einen Babysitter für Sohn Piet hat Familie W.-S. nicht. Die Großmutter passt zwar gern auf ihn auf, doch müssen die Eltern kurzfristig erreichbar sein. Den W. geht es ähnlich. "Meine Mutter kann aus gesundheitlichen Gründen zurzeit nur ein Kind über Nacht nehmen", sagt Kerstin W. Nur zweimal im Jahr gehen sie und ihr Mann zusammen aus.

Das Ehepaar H. hat mehr Glück: Die Schwestern von Miriam H. haben beide ebenfalls Typ 1 und sitten, wie zwei weitere Verwandte, gern, sogar übers Wochenende. Diabetes als alles beherrschendes Thema in der Familie? "Bei uns dreht sich nicht alles um ihn", sagt Kerstin W. "Und wir vermitteln den Kindern, dass sie auch mit Diabetes alles machen können." Dass sie bei Papa oder Mama täglich sehen, wie gut man mit der Krankheit zurechtkommen kann, ist dabei bestimmt kein Nachteil.


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