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Wie gut sind Kinder mit Diabetes versorgt?

Die Diabetestherapie von Kindern mit Typ-1-Diabetes hat sich in den vergangenen 25 Jahren verbessert. Familien jedoch brauchen mehr psychosoziale Unterstützung

von Tina Haase, 17.09.2020

Rund 32.000 Kinder mit Typ-1-Diabetes unter 20 Jahren leben in Deutschland. Wie geht es ihnen und wie gut sind sie versorgt? Das diskutierten Experten gerade auf einer Online-Pressekonferenz der Deutschen Diabetes Gesellschaft.

In den vergangenen 25 Jahren hat sich die Diabetestherapie erheblich verbessert – auch durch die Verwendung von Glukosesensoren, Insulinpumpen und schnell wirksamen Insulinen. Insgesamt weist Deutschland für Kinder eine gute medizinische Versorgungslage auf. Das ist aus einem speziellen Register ersichtlich, das seit 25 Jahren individuelle Patientendaten wie Geschlecht, Diabetestyp und Therapieform fast aller Praxen und Kliniken in Deutschland sammelt, die Kinder mit Diabetes behandeln. 440 deutsche Zentren beteiligen sich an dem sogenannten DPV-Register für Kinder mit Diabetes.

"Durch diese Datensammlung von inzwischen mehr als 92.000 Kindern und Jugendlichen konnten wir über die Jahre insgesamt eine Verbesserung in der Stoffwechseleinstellung der Patientinnen und Patienten feststellen", sagte Professor Dr. Reinhard Holl. Er leitet die Arbeitsgruppe Computergestütztes Qualitätsmanagement in der Medizin im epidemiologischen Institut der Universität Ulm. Die Langzeitblutzuckerwerte der Kinder besserten sich im Schnitt, während die Zahl der schweren Unterzuckerungen abnahm.

Moderne Diabetestechnologie

Neue Technologien wie Insulinpumpen und die kontinuierliche Glukosemessung hätten einen Anteil an dieser positiven Entwicklung: Während 2015 nur 932 Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes eine Insulinpumpe und einen Sensor zur kontinuierlichen Glukosemessung nutzen, waren es im vergangenen Jahr bereits 10.180 Betroffene. 60 Prozent der Kinder und Jugendlichen haben inzwischen eine Insulinpumpe. Kinder unter fünf Jahren verwenden sie am häufigsten.

Regionale Unterschiede

"Aber nicht alles wird besser: Die Zahl gefährlicher Stoffwechselentgleisungen mit diabetischer Ketoazidose hat leider nicht abgenommen", sagte Reinhard Holl.

Und die Stoffwechsellage der Kinder ist auch nicht in allen Bundesländern gleich gut. Unter den 16 Bundesländern schwankt beispielsweise die Stoffwechseleinstellung bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes zwischen 7,5 Prozent und 8,4 Prozent. Schwere Unterzuckerungen (Hypoglykämien) treten je nach Bundesland bis zu 3,5 mal häufiger auf.

Verschlechterte Rahmenbedingungen

Professorin Dr. Karin Lange, Psychologin an der Medizinischen Hochschule Hannover, kritisierte, dass sich die Rahmenbedingungen für ein effektives Diabetesmanagement in den vergangenen Jahren verschlechtert hätten. "In der ambulanten Versorgung sind interdisziplinäre Teams, bestehend aus Kinderdiabetologinnen und Kinderdiabetologen, Psychologinnen und Psychologen und Diabetesassistentinnen und Diabetesassistenten, selten vorgesehen und finanziert." Auch Kliniken könnten dies nur unzureichend abfedern, da entsprechende Strukturen an Universitäten oder Kinderkrankenhäusern ebenso unzureichend gegenfinanziert und defizitär seien.

Familien sind im Alltag überfordert

So gut moderne Therapien und Technologien auch sind, sie stellten hohe Ansprüche an den Alltag der Familien. Dies erfordere Erziehungskompetenz, Selbstdisziplin, Selbstmanagement und das Verständnis komplexer Zusammenhänge, so Karin Lange. Die Psychologin verwies dabei auf die Fragebogenstudie AMBA, die die Bedürfnisse betroffener Familien erfragt hat: "Familien sind in ihrem Alltag oft überfordert. Sie benötigen neben der therapeutischen auch psychosoziale Unterstützung, um diese Mehranforderungen ausreichend zu bewältigen", erklärte Karin Lange.

National und international empfehlen Experten, Betroffenen ein Diabetesteam mit zur Seite zu stellen, das nicht nur auf Stoffwechselwerte achtet, sondern auch die seelische Gesundheit der Kinder und ihre Fähigkeit zum Selbstmanagement im Alltag fördert: Neben Kinderdiabetologen sind Ernährungsberater, Diabetesberater, Psychologen sowie Sozialpädagogen gefragt. "Nur ein personell derart ausgestattetes Team ist in der Lage, eine ganzheitliche, umfassende Betreuung der Heranwachsenden zu bieten", sagte Karin Lange.

Fehlender Nachwuchs in der Kinderdiabetologie

Erschwerend kommt hinzu, dass zunehmend mehr Kinder an Diabetes erkranken. Die Zahl der Kinder mit Typ 1 hat sich in den letzten 20 Jahren mehr als verdoppelt. Und inzwischen haben auch rund 1000 Kinder und Jugendliche Typ-2-Diabetes. Professor Dr. Andreas Neu, Kinderdiabetologe am Universitätsklinikum Tübingen, erklärte auf die Frage, ob es genug Nachwuchs in der Kinderdiabetologie gebe, dass sich junge Ärztinnen und Ärzte durchaus für das Thema interessierten. Verdoppele sich allerdings die Zahl der Kinder mit Typ-1-Diabetes erneut in den nächsten 20 Jahre, reiche der Nachwuchs wohl nicht.


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