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Familiensache Diabetes

Erhält ein Kind die Diagnose Typ-1-Diabetes, wird das Managen der Krankheit zum ­­Projekt der ganzen Familie

von Tina Haase, Ilona Stüß, 16.10.2019
Diabetes-bei-Kindern

Halt geben: Luisa (rechts) mit Mutter Christina, Schwester Hannah und Vater Steffen


U­nter Luisas T-Shirt blitzt eine rosafarbene Bauchtasche mit weißen Pünktchen hervor. Darin steckt eine kleine Pumpe, die über einen Katheter Insulin in Luisas Körper abgibt. Insulin, das ihre Bauchspeicheldrüse selbst nicht mehr herstellt. Luisa ist acht Jahre alt und hat seit sechs Jahren Typ-1-Dia­betes. Damit sie trotzdem unbeschwert aufwachsen kann, ist ihre ganze Familie gefor­­­dert.

Allein kann Luisa ihre Krankheit noch nicht managen. Zu den Mahlzeiten berechnen die Eltern, wie viele Kohlenhydrate in Kartoffelbrei oder Spaghetti stecken, damit sich Luisa über die Pumpe dementsprechend Insulin geben kann. Alle zwei Tage steht ein Katheterwechsel an.

Luisa trägt ein CGM, ein System zur ­kontinuierlichen Glukosemessung. Den Zuckersensor wechselt die Mutter Christina J. (45) alle sechs Tage. Rund um die Uhr hat die Familie Luisas Blutzucker im Blick, da er sehr stark schwankt.

Wie bei Familie J. beschäftigt der Dia­betes häufig auch die Angehörigen. Sie helfen und leiden mit. Deswegen sprechen Experten inzwischen von "Diabetes Typ F". Das F steht für Familie, aber auch für Freunde, die manchmal stark am Diabetes teil­haben. "Insbesondere Eltern, die ein Kind mit Diabetes versorgen, empfinden den Diabetes ihres Kindes oft als große Belastung", sagt Professorin Dr. Karin Lange, Psychologin an der Medizinischen Hochschule Hannover.

Denn in vielen Situationen muss die Familie den Diabetes bedenken: beim Essen, Sport, Schlafen, bei Kinder­geburtstagen, jeden Tag, jede Stunde. "Viele Mütter geben ihren Job auf oder reduzieren die Stunden, um sich besser kümmern zu können", sagt Lange. Oft ist es schwer, einen Betreuungsplatz für ein Kind mit Diabetes zu finden.

Tag-und-Nacht-Dienst für Luisa

Bei Familie J. sind die Aufgaben klar verteilt: Die Mutter, die selbst Typ 1 hat, kümmert sich unter der Woche morgens und nachmittags um die Tochter. Auch wenn die Schulhelferin, die Luisa während des Unterrichts unterstützt, Fragen hat, ist Christina J. Ansprechpartnerin und per Handy erreichbar. Der Vater übernimmt die Nachtschicht. Alle paar Stunden guckt Steffen J. (47), ob mit Luisa alles in Ordnung ist. Und wenn das CGM-System Alarm schlägt, greift er ein.

Auch Schwester Hannah (10) hilft ab und zu mit: "Manchmal sind wir nach der Schule kurz alleine, bis Mama von der Arbeit kommt. Wenn wir zu Hause sind, rufe ich sie an und sage ihr, welchen Wert Luisa hat. Mama sagt dann, was wir machen sollen." Ist Luisas Zucker niedrig, dürfen sich die Mädchen etwas Süßes aussuchen. Bei einem ­hohen Wert gibt sich ­Luisa Insulin.

Den Diabetes einfach mal links liegen lassen? Geht nicht! Das könnte zu schweren Stoffwechselentgleisungen führen. "Der Diabetes muss behandelt werden. An Arbeitstagen, am Wochenende, im Urlaub. Das kostet Kraft", erzählt Vater Steffen. "Meine Frau und ich sind noch nicht ein Wochenende alleine verreist, seit Luisa Diabetes hat."

Diabetes bringt viel Unruhe

Verhält sich das Kind mit Diabetes nicht so, wie es sich die Eltern wünschen, wird es kompliziert: "Luisa hasst etwa Sensor- und Katheterwechsel. Da macht sie gern mal Theater", sagt die Mutter Christina. Manchmal gibt es auch Ärger mit dem Essen. Hat Luisa sehr hohe Werte, darf sie keine Kohlenhydrate zu sich nehmen, sondern muss warten, bis der Zucker wieder normal ist. "Das sieht sie oft nicht ein. Der Diabetes bringt viel Unruhe in die Familie", sagt der Vater. "Und Lui­sas Schwester Hannah kommt meist zu kurz", ergänzt die Mutter.

Dann sind da noch die Sorgen, die betroffene Familien begleiten. Christina J. hat Angst vor Folgeschäden, die der Diabetes mit sich bringen kann. Viele Angehörige fürchten auch Unterzuckerungen (Hypoglykämien), die im Extremfall vom Notarzt behandelt werden müssen. Da Luisa ein CGM trägt, kommt es bei ihr jedoch selten zu Unterzucker.

"Wichtig ist das Gleichgewicht in der Familie", sagt Psychologin Karin Lange. "Natürlich muss der Diabetes behandelt werden. Gut ist aber, wenn er nicht immer im Mittelpunkt steht." Um den Diabetes als Familienprojekt zu meistern, rät die Expertin zu Schulungen. Diese können den Umgang mit der Erkrankung verbessern. Karin Lange empfiehlt auch, frühzeitig psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen — "bevor man in eine Schleife von Problemen gerät".

Je älter Luisa wird, desto mehr Aufgaben kann sie selbst übernehmen. Ihre Familie wird trotzdem immer auf sie aufpassen.

Das Wichtigste in Kürze

Familien mit Kindern, die Diabetes ­haben, fühlen sich oft stark belastet. Denn die Krankheit muss rund um die Uhr überwacht werden. Manchmal ­­geben Vater oder Mutter den Job auf oder reduzieren die Arbeitszeit, damit sie sich um das Kind kümmern können

Schulungen und psychologische ­Unterstützung können helfen, besser mit der Erkrankung und mit Sorgen und ­Ängsten umzugehen


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