Ich tanze gern - aus der Reihe

Herzfehler, Downsyndrom, Diabetes, Zöliakie: Hanna (18) trägt schweres Gepäck. Und freut sich trotzdem jeden Tag

von Tina Haase, 24.01.2020

Aufbruch zum Blumenfeld. An einem heißen ­Sommertag Ende August. "Wollen wir mal los, Blumen pflücken", sagt Hanna (18) und lässt sich auf den Beifahrersitz plumpsen. Ihr langer dunkelblonder Zopf, gebändigt von sieben bunten Haargummis, schwingt gerade noch ins Auto, bevor die Tür zufällt. Ihre Mutter Anett (44) startet den Motor.

Von Leipzig, wo Anett zusammen mit Hanna wohnt, dauert es 20 Minuten bis zum Blumenfeld im sächsischen Threna. "Wie ist dein Wert?", fragt die Mutter. Hanna schaut auf ihr Smartphone. Es zeigt ihren Zuckerwert an, den der Sensor am Arm misst. "8,4", sagt Hanna. Das sind 151 mg/dl. "Gut", erwidert Anett. "Los geht's!"

Hannas Abwehr ist schwach

Hanna hat seit acht Jahren Diabetes Typ 1. Geboren wurde sie mit einem Downsyndrom und mehreren Herzfehlern. Im Laufe ihrer Kindheit kamen Neurodermitis, aller­gisches Asthma, Heuschnupfen und eine Schilddrü­­senunterfunktion dazu. Vor drei Jahren stellten die Ärzte zudem Zöliakie fest, eine Unverträglichkeit gegen das Kleber­eiweiß Gluten, das in vielen Getreidesorten steckt. Seitdem muss Hanna glutenfrei essen. "Hanna hat einiges im Gepäck. Das Immunsystem von Menschen mit Downsyndrom ist oft schwach", sagt ihre Mutter. "Dafür haben sie aber einen verdammt starken Willen."

Wochenlang im Krankenhaus

Kaum auf der Welt, musste Hanna am Herzen operiert werden. Sie war wochenlang an piepende Geräte angeschlossen, bekam 17 Medikamente. Die OP ging gut. "Doch dieses Klinik-Trauma sitzt tief bei ihr", sagt die Mutter. "Sie hat Angst vor lauten Geräuschen und in fremder Umgebung zu sein." Bis heute schläft Hanna nicht auswärts — nur wenn ihre Mutter dabei ist.

Angekommen am Blumenfeld, steigt Hanna aus, rückt ihre blau-rote Brille zurecht, blickt auf die Beete. "Oh! So viele Blumen!", sagt sie und hüpft vor Freude in die Luft. Anett schneidet Gladiolen, Hanna läuft etwas unbeholfen durchs Beet. Nach ein paar Minuten verzieht sie sich in den Schatten eines Ahornbaumes.

"Hunger?", fragt die Mutter. Hanna nickt. "Und dein Wert?" "3,9" (70 mg/dl), sagt Hanna. Die Mutter reicht Hanna ein Wurstbrot rüber: "Kannste so essen." Weil Hannas Blutzucker niedrig ist, muss sie in diesem Moment kein Insulin dafür spritzen. "Die Hitze macht Hanna zu schaffen", sagt die Mutter. Sie sei nicht sehr belastbar.

In manchen Jahren war Hanna mehr krank als gesund und nur selten in der Schule. Einen Infekt nach dem anderen fing sie sich ein. Die Kombination ihrer Krankheiten ist oft unheilvoll: "Wenn Hanna sich übergeben muss, ist ihr Diabetes kaum noch zu steuern", sagt Anett. Häufig landet sie am Tropf im Krankenhaus. Dennoch lernte Hanna Lesen, Schreiben, Rechnen. Mit viel Geduld. Ganz langsam.

Gute Tage: Gärtnern und backen

Von den Krankheiten lassen sich Hanna und Anett nicht das Leben vermiesen. An guten Tagen gehen sie in den Garten. Oder sie backen. Glutenfrei natürlich. Ab und zu laden sie zum Küchenfensterverkauf ein. Die Idee entstand einmal, als Hanna krank war. Der Kuchen kommt in ein Körbchen, das Hanna und Anett an einem Strick aus dem Hochparterre hinunterlassen. Die Nachbarn nehmen sich den Kuchen raus und legen etwas Geld hinein. Hanna liebt den Verkauf, und die Nachbarn lieben den Kuchen.

Anett will noch Sonnenblumen abschneiden. Hanna hat keine Lust. Sie setzt Kopfhörer auf und taucht ein in die Welt der Popmusik. Sie dreht sich im Kreis, reißt die Arme hoch, lässt ihren Zopf durch die Luft fliegen. Hanna singt "Tanzalarm, die Küche groovt" — laut und schräg —, bis Anett fertig ist.

Der Traum vom Job

Seit Hanna die Schule beendet hat, singt sie den ganzen Tag. Gerne würde sie arbeiten, am liebsten in einer Katzenpension. Doch wegen der Krankheiten hat sie kaum eine Chance, glaubt die Mutter. Anett hat keinen Job mehr, seit ihr Vater seine Autowerkstatt vor ein paar Jahren aufgab. Dort arbeitete die gelernte Floristin im Büro. Wenn Hanna krank war, nahm sie sie mit.

Als Hanna 18 Jahre wurde, erzählte die Mutter ihr, dass sie jetzt ausziehen könne. "Bist du verrückt?", sagte Hanna. "Ich hab dich doch lieb." Anett weiß, dass Hanna ihr Leben im Moment nicht allein bewältigen könnte. Ein paar Stunden am Wochenende verbringt Hanna meist bei ihrem Vater, der ein paar Kilometer entfernt wohnt. "Er ist immer da, wenn Hanna ihn braucht", erzählt Anett. Doch nachts oder wenn Hanna krank ist, will sie nur eines: bei ihrer Mutter sein.

"Abfahrt nach Hause", ruft Anett. Beide steigen ins Auto. "Ein schöner Ausflug", sagt Hanna.

Bestens betreut

Erwachsene mit Downsyndrom leben oft bei ihrer Familie. Es gibt aber auch andere Möglichkeiten, zum Beispiel in Wohnheimen oder -gemeinschaften. Je nach Bedarf werden die Bewohner von Pflegern und Betreuern unterstützt.

Auch ein Leben in einer Gastfamilie oder in den eigenen vier Wänden ist möglich, oft mit Unterstützung von ambulanten Diensten.