Mit Diabetes durch die Pubertät

Mit Diabetes erwachsen werden – eine echte Herausforderung. Wie Eltern ihre Kinder in dieser Phase unterstützen können
von Sabine Lotz, 10.08.2015

"Mit einem zuckerkranken Kind hat man zwei Rollen", sagt Claudia K. "Die als Mutter oder Vater und die als Diabetes-Manager. Und der Diabetes-Manager kann einfach nicht immer nett sein! Vor allem nicht, wenn das Kind pubertiert." Mit dem "Kind" ist Claudia K.s Tochter Emily gemeint. Die 16-Jährige hat seit gut zehn Jahren Diabetes. Sie ist eine von derzeit rund 13.000 zuckerkranken Jugendlichen zwischen 15 und 19 Jahren. Und es werden immer mehr.

Die Zahl der Diabetes-Neuerkrankungen hierzulande wächst durchschnittlich um drei Prozent pro Jahr. Damit ist Diabetes die häufigste Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. In den meisten Fällen handelt es sich, wie bei Emily, um Typ-1-Dia­betes. Früher nannte man diese Diabetes-Variante "juvenilen Diabetes", weil die Krankheit in den allermeisten Fällen im Kindes- oder Jugendalter ihren Anfang nimmt.

Anfangs übernehmen Eltern die Verantwortung

Zwangsläufige Folge dieses frühen Beginns: Immer sind Eltern mitbetroffen. Denn hinter jedem Kind, das die Diagnose bekommt, stehen eine Mutter und ein Vater, die nun akzeptieren müssen, dass ihre geliebte Tochter, ihr geliebter Sohn eine chronische Krankheit hat. Und die gleichzeitig ab sofort dafür zu sorgen haben, dass dieses Kind die ständigen Maßnahmen, die der Diabetes verlangt, als Teil seines Lebens hinnimmt – bis es sie hoffentlich irgendwann auch annimmt.

Keine leichte Aufgabe, wie Claudia K. aus Erfahrung weiß. Für ihre Emily war die Dia­gnose ein Schock. Und sie wehrte sich in den ersten Wochen heftig gegen die Insulingaben. Manchmal musste Claudia K. ihre Tochter für die Spritzen sogar unterm Bett hervorziehen, wo sich das Kind vor lauter Angst versteckt hielt. Erst nach und nach gelang es, Emily mit den täglichen Prozeduren so vertraut zu machen, dass sie Alltag für sie wurden und sie die Verantwortung dafür teilweise selbst übernehmen konnte.

Jugendliche werden nachlässiger

Was die Krankheit auf lange Sicht für ihr Leben bedeutet, darüber machte sich die fünfjährige Emily natürlich noch keine Gedanken. Die 16-jährige Emily dagegen beschäftigt das durchaus. Die Aussicht, dass der Diabetes nie mehr weggeht, macht ihr zu schaffen. Vielleicht kommt es gerade deshalb manchmal vor, dass sie einfach nicht ans Blutzuckermessen denkt. Im Grundschulalter gewissenhaft, ab der Pubertät lässig bis nachlässig – ein typischer Werdegang von Kindern mit Dia­betes. Und eine nervliche Strapaze für die Eltern.

"Wenn der neue HbA1c-Wert da ist, gibt es bei uns oft Ärger", sagt Claudia K. "Denn wenn er zu hoch ist, kommt es durchaus vor, dass ich ziemlich ‚sauer‘ reagiere." Verglichen mit manchen anderen Familien aber laufe es bei ihnen unterm Strich super, glaubt die 48-jährige Mutter. Keine schlimmen Krisen. Keine Schock-Anrufe aus dem Krankenhaus, weil das Kind mit Zuckerkoma eingeliefert wurde. Auch mit Alkohol, Rauchen, falscher Ernährung gebe es bei Emily kaum Probleme.

In der Pubertät überfordert

Hiobsbotschaften aus Krankenhäusern blieben auch Familie W. erspart. Aber insgesamt waren die vergangenen fünf, sechs Jahre mit Sohn Jonas eine echte Herausforderung. Nachdem der heute knapp 18-Jährige in die Pubertät gekommen war, versuchte er seine Krankheit möglichst zu verdrängen. Selbst mit seinem Freund, der auch Diabetes hat und den er bei einer der Schulungen kennengelernt hatte, war der Zucker kein Thema. Und das lästige Blutzuckermessen fiel manchmal tagelang komplett aus. Einmal, an Silvester, packte Jonas eine solche Wut, dass er ein paar von den Blutzuckermessgeräten, die er im Laufe der Zeit gesammelt hatte, an Feuerwerkskörper band und in die Luft jagte – unter Freudengeheul: "Yippie! Ich hab meinen Diabetes weggeböllert!"

Schwierige Jahre – auch für seine Eltern. Mutter Antje W.: "Ich habe echt gelitten. Kids in diesem Alter sind doch total überfordert durch diese Krankheit. Woher soll denn mit 13, 14, 15 die Disziplin kommen, die man für den Diabetes braucht?" Heute kümmert sich Jonas sehr sorgfältig um seine Krankheit, misst und spritzt konsequent. Sein Ziel: ein HbA1c-Wert von maximal acht. Den braucht er für die Fahrtauglichkeitsprüfung, der er sich vor der ersten Fahrstunde unterziehen muss.

Das Alter spielt keine Rolle

Emily und Jonas – zwei Beispiele, wie Jugendliche mit Diabetes durch die Pubertät kommen. Zwei Facetten einer wichtigen Umbruchphase, die Kind und Eltern sehr beanspruchen. Generelle Tipps, wie man diese Jahre am besten übersteht, gibt es nicht. Dafür mischen einfach zu viele individuelle Faktoren mit: "Für Jugendliche ist es besonders belastend, wenn der Dia­­betes kurz vor oder während der Pubertät ausbricht", sagt Béla Bartus, Fachpsychologe für Diabetes sowie Kinder- und Jugendpsychotherapeut an der Filderklinik in Filderstadt. "Denn Pubertierende betrachten ihren Körper sowieso ziemlich kritisch. Erkrankt dieser auch noch und muss ständig behandelt werden, beeinträchtigt dies das Körpergefühl zusätzlich." Die Eltern wiederum sorgen sich meist dann besonders, wenn ihr pubertierendes Kind bereits seit dem Vor- oder Grundschulalter Diabetes hat.

Gewöhnt an braves Messen und Spritzen bzw. "Bolen", wie es bei Pumpenträgern heißt, sowie an stabile Blutzuckerwerte und ein ordentliches Diabetes-Tagebuch, macht es ihnen Angst, wie lässig ihr pubertierendes Kind auf einmal mit seiner Krankheit umgeht und wie chaotisch seine Werte teilweise ausfallen. "Viele Eltern glauben, mit zunehmendem Alter müsse ihr Kind seinen Dia­betes immer reifer und gewissenhafter meistern können", sagt Béla Bartus. "Ein Irrtum! Wir wissen heute, und Studien belegen dies, dass die Kompetenz von Jugendlichen im Umgang mit dem Diabetes nicht vom Alter abhängt, sondern von der psychosozialen Reife. Die aber kann individuell stark variieren." Es gebe 14-Jährige, die sich souverän um ihren Diabetes kümmern, und 17-Jährige, die damit total überfordert sind. Das Motto: "Jetzt bist du alt genug, deinen Dia­betes selbst zu managen", gilt also nicht. Die Verantwortung schrittweise an das Kind abzugeben ist zwar gut und richtig, eine gewisse Hintergrund-Bereitschaft tut trotzdem not. Denn dass ein Jugendlicher nickt, wenn er hört, dass er fünfmal täglich seinen Blutzucker messen soll, heißt nicht, dass er es auch tut. Daran müssen in solchen Fällen die Eltern erinnern.

Auch Eltern brauchen Unterstützung

Die hormonellen Veränderungen in der Pubertät sorgen für weitere Turbulenzen. Die Insulinempfindlichkeit und der Insulinbedarf ändern sich, Sexual- und Wachstumshormone mischen im Stoffwechsel kräftig mit. Weil sich all das natürlich auch im Langzeit-Blutzuckerwert, dem HbA1c, widerspiegelt, ist an schlechten Werten nicht zwangsläufig der Jugendliche bzw. eine "Schlamperei" beim Diabetes-Management schuld. Haben Eltern und Kind kein anderes Gesprächsthema mehr als Messen, Essen, Spritzen, Bolen oder reagiert der Jugendliche auf seine Eltern nur noch abwehrend bis aggressiv, ist es ratsam, die Leute vom Diabetes-Team aus der Klinik oder der Arztpraxis mit ins Boot zu holen. Denn zu deren Aufgaben gehört auch die Vermittlung bei Eltern-Kind-Konflikten. In manchen Fällen kann auch, zumindest vorübergehend, ein Internat mit Dia­­betes-Kompetenz eine Lösung sein. Sechs entsprechende Einrichtungen gibt es in Deutschland.

Aber nicht nur die Jugendlichen brauchen Unterstützung, sondern auch ihre Eltern, die vor lauter Kümmern um den Diabetes ihres Kindes manchmal vergessen, selbst zu leben. Die oft nicht wissen, wohin mit ihrer Angst und ihren Sorgen, und dringend einen Gesprächspartner bräuchten. "Auch in solchen Fällen wendet man sich am besten an das Diabetes-Team", empfiehlt Béla Bartus. Dort gibt es auch Adressen von Selbsthilfegruppen, Eltern-Initiativen oder Gesprächskreisen, wo man anderen betroffenen Eltern begegnet, mit denen man sich austauschen kann. Zu erfahren, wie andere Familien die Pubertätsjahre mit Diabetes bewältigen, kann sehr entlasten.

Schülerheime:

  • Zentrum für jugendliche Diabetiker, 58511 Lüdenscheid, Tel. 0 23 51 / 9 89 10; www.jugenddiabetes.de/luedenscheid (alle Schultypen)
  • Internat Weierhof, 67295 Bolanden, Tel. 0 63 52 / 4 00 50; www.weierhof.de (Realschule, Gymnasium)
  • CJD Berchtesgaden, 83471 Berchtesgaden,
    Tel. 0 86 52/6 00 00; www.cjd-berchtes­gaden.de (alle Schultypen)
  • Nordsee-Internat, 25826 St. Peter-Ording, Tel. 0 48 63 / 4 71 10; www.nordsee-internat.de (Grund- und Regionalschule, Gymnasium)
  • Jugendhaus "Am Nicolausholz", 06628 Bad Kösen, Tel. 03 44 63 / 4 34 30; www.jugendhaus-diabetes.de (alle Schultypen, Förderschulen)
  • Kinder- und Jugendhaus  "An der Glockengießerei", 99510 Apolda, Tel. 0 36 44 / 5 02 00; www.jugenddiabetes.de/apolda (Grundschule, Gymnasium, Förderschulen)

Nützliche Links:

  • www.diabetes-psychologie.de (Liste der Fachpsychologen für Diabetes DDG)
  • www.bund-diabetischer-kinder.de
  • www.diabetes-kids.de
  • www.diabetes-kinder.de

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